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Preparación para las reuniones del equipo del hospital: Lista de verificación para los autodefensores y sus cuidadores

Las reuniones de equipo son excelentes oportunidades para mejorar la comunicación, aclarar información sobre la enfermedad y/o el pronóstico, hablar sobre los objetivos de la atención y/o abordar otras inquietudes que podrían tener los pacientes, familiares o el equipo, a medida que surjan. A continuación, se encuentran listas diseñadas para apoyar la participación de los pacientes y sus cuidadores para que estas reuniones puedan ser tan exitosas y positivas como sea posible.

Antes de la reunión:

  • Escribe cualquier pregunta o prioridad que puedas tener.
  • Identifica quién de tu circulo de apoyo necesita estar presente. Inclúyelos en la programación.
  • Ten en cuenta que muchas decisiones médicas y planes de atención pueden afectar los servicios y apoyos que recibes, como fondos, vivienda, transporte y otras adaptaciones. Debes estar preparado/a para hacer preguntas sobre logística y plantear posibles problemas al momento de implementar el plan.
  • Considera compartir fotografías tuyas que reflejen tu vida diaria, incluso hacer lo que te gusta o simplemente estar con tus seres queridos. Esto puede lograr que todo el equipo tenga en cuenta quién eres fuera del ámbito del hospital y cuáles pueden ser tus objetivos.
  • Si es necesario, identifica una persona que te ayude y alguien que pueda tomar notas. Considera un acuerdo formal de toma de decisiones con apoyo para que tú, tu ayudante y el resto del equipo tengan claros sus roles y sus responsabilidades. Los ejemplos de acuerdos están disponibles en la biblioteca de recursos para la toma de decisiones con apoyo de ACLU: https://www.aclu.org/other/supported-decision-making-resource-library.
  • Decide si tú, o una de tus ayudantes, desea hablar, presentar un documento escrito o presentar primero en la reunión.
  • Recuerda que tienes derecho a hacer preguntas. Si no puedes, o no te sientes cómodo/a para hacer preguntas, identifica a un miembro de tu equipo para que lo haga en tu nombre.
  • Considera tener una reunión previa con el coordinador de la reunión (puede tratarse de un trabajador social del hospital, de la persona que te ayuda o de una enfermera gerente de casos). El coordinador de la reunión puede ayudarte a:
  • Decidir tus prioridades y darte tiempo para pensar y prepararte.
  • Plantear temas difíciles.
  • Gestionar los conflictos entre los miembros de tu equipo de ayuda.
  • Asegurarse de que las personas que necesitas en tu equipo están invitadas. Esto puede incluir personas de cuidados paliativos, capellanía, manejo de casos, cuidados paliativos, servicios de apoyo en el hogar, terapia ocupacional, terapia física, terapia del habla u otros. Esto ayudará a asegurar que haya expertos presentes que puedan atender todas tus necesidades en tu plan de atención médica.
  • Tratar cualquier necesidad de acceso que tú o cualquiera de tus asistentes pueda tener. Esto puede incluir apoyos de comunicación, como un intérprete, equipo o información en lenguaje sencillo u otros formatos alternativos.
  • Asegurarse de que el espacio para reuniones sea accesible para ti y que los miembros de tu equipo de apoyo tengan lugares para sentarse. Si te sientes más cómodo/a, tú o tus asistentes pueden asistir por altavoz o videoconferencia. Esto puede ser especialmente útil para los asistentes que no pueden estar ahí en persona.
  • Indicar a los miembros del equipo que dirijan sus comentarios directamente a ti.

Durante la reunión:

  • Si algo no está claro, puedes pedir que se repita o se explique de otra manera.
  • Si comienzas a sentirte cansado/a o abrumado/a, pide tomar un breve descanso.
  • Si la reunión está yendo demasiado rápido, pide a las personas que vayan más lento.
  • Recuerda que no tienes que tomar ninguna decisión final en la reunión. Tómate el tiempo para procesar la información y hablar con tus ayudantes. Puedes dejar que la gente sepa tus decisiones después de que termine la reunión.

Después de la reunión:

  • Habla con el coordinador de la reunión. Comparte lo que has entendido en cuanto a la reunión, incluidos los próximos pasos. Hazles saber si necesitas más información sobre cualquier tema sobre el que se haya hablado. Si tienes preguntas después de la reunión, puedes pedirle al coordinador o a tu ayudante que te ayude a obtener respuestas
  • Las reuniones en el hospital pueden ser estresantes para ti o las personas que te ayudan y cuidan de ti. Puedes compartir estos sentimientos con el coordinador de la reunión. Ellos pueden ayudarte a hacer frente y encontrar recursos útiles para ti.

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