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3: Selección de apoyos de comunicación

Los apoyos de comunicación adecuados pueden hacer una gran diferencia en la vida de una persona que tiene una discapacidad relacionada con la comunicación. Es importante garantizar que las personas con discapacidades relacionadas con la comunicación tengan acceso a apoyos que se adapten a sus necesidades y preferencias particulares. Puede ser necesario evaluar continuamente los apoyos de comunicación que una persona usa y ajustar esos apoyos, comenzando en la niñez temprana y continuando hasta la adultez temprana.

Tipos de apoyos posibles

Los apoyos pueden incluir:

  • Terapia del habla y lenguaje
  • Terapia física
  • Terapia ocupacional
  • Alfabetización especializada o enseñanza del lenguaje
  • Herramientas o tecnología de comunicación aumentativa y alternativa (AAC, por sus siglas en inglés)
  • Apoyos de comunicación de baja tecnología, incluyendo intérpretes

Las personas pueden usar sólo uno de estos apoyos o pueden usar una combinación de muchos apoyos.

Terapia del habla y lenguaje

La terapia del habla y lenguaje es brindada típicamente por un terapeuta del habla o patólogo del habla y lenguaje. Aunque muchas personas asumen que la terapia del habla y del lenguaje se centra en entrenar a las personas para que hablen oralmente, la terapia del habla y del lenguaje también puede incluir entrenamiento en el uso de herramientas o tecnología de comunicación aumentativa y alternativa. Esto puede ser particularmente importante cuando las personas tienen discapacidades motoras que hacen difícil hablar.

La terapia del habla y el lenguaje también puede incluir:

  • Ayuda para aprender a entender el habla
  • Entrenamiento para los miembros de la familia y los maestros sobre cómo apoyar a una persona en el aprendizaje del lenguaje y la comunicación efectiva.

Terapia física

La terapia física es típicamente realizada por un fisioterapeuta licenciado. Aunque los fisioterapeutas tienden a no concentrarse en las habilidades motoras necesarias para el habla, pueden ayudar a una persona a desarrollar las habilidades motoras necesarias para otras formas de comunicación, como señalar, manipular objetos, usar gestos, o escribir a mano o a máquina.

Terapia ocupacional

La terapia ocupacional ayuda a las personas a adquirir las habilidades que necesitan para realizar actividades de la vida diaria, lo cual puede incluir la comunicación. Por lo general, la administran terapeutas ocupacionales licenciados. La terapia ocupacional puede ayudar a las personas a desarrollar habilidades relacionadas con la comunicación, como escribir, señalar, usar un tablero o teclado, controlar la mirada o usar otras formas de comunicación aumentativa y alternativa (AAC).

Alfabetización o enseñanza del lenguaje

Las personas con discapacidades relacionadas con la comunicación necesitan el mismo acceso a la instrucción de alfabetización que las personas sin discapacidades. La alfabetización y la enseñanza del lenguaje pueden abrir significativamente las opciones de comunicación de una persona. Por ejemplo, una persona que tiene problemas para hablar puede, con una instrucción de alfabetización apropiada, aprender a escribir a máquina o a escribir usando un tablero de letras o un teclado. Esto, a su vez, puede ayudar a esa persona a utilizar toda la gama de su lenguaje primario, en lugar de tener que depender de formas de comunicación basadas en imágenes.

Los asistentes nunca deben asumir que alguien no puede aprender destrezas de alfabetización basándose en una medición del coeficiente intelectual de la persona o en su capacidad para hablar. En algunos casos, las personas con discapacidades del desarrollo aprenden a leer antes de aprender a hablar.

Es posible que la alfabetización y la enseñanza del lenguaje deban adaptarse a las necesidades particulares de la persona en relación con su discapacidad. Por ejemplo, las personas que tienen problemas para distinguir las palabras entre sí podrían necesitar un apoyo adicional e instrucción individualizada que las personas con desarrollo típico quizá no necesitarían. Las personas que tienen dificultad para hablar pueden necesitar que la enseñanza de su lenguaje se combine con la instrucción sobre el uso de AAC.

Es importante que la enseñanza del lenguaje y la alfabetización comiencen temprano. En general, se piensa que los niños aprenden el lenguaje más fácilmente antes de los 5 años de edad, e idealmente deberían estar expuestos a un ambiente rico en lenguaje tan pronto como sea posible. Sin embargo, incluso si una persona no ha demostrado el uso del lenguaje antes de la edad adulta, puede que valga la pena invertir en la enseñanza del lenguaje y la alfabetización.

Herramientas o tecnología de Comunicación Aumentativa y Alternativa (AAC)

Las personas con discapacidades relacionadas con la comunicación pueden beneficiarse de la comunicación aumentativa y alternativa. Esta puede variar desde dispositivos de generación de voz de muy alta tecnología hasta herramientas muy sencillas, como un tablero de anuncios preimpreso. No hay una sola forma de AAC que funcione para todos.

Cómo elegir ayudas

Puede ser difícil decidir qué servicios y apoyos probar. Muchas personas prueban una amplia gama de diferentes servicios y apoyos antes de encontrar uno que funcione. Tal vez quieras tener en cuenta:

  • Las recomendaciones de cualquier evaluación de comunicación que se haya hecho
  • Las percepciones de la persona o de la familia acerca de cuáles son las necesidades más importantes
  • Disponibilidad de cobertura para el apoyo (ver Capítulo 4 para más información):
    • Seguro médico privado
    • Programa Detección Temprana y Periódica, Diagnóstico y Tratamiento de Medicaid para personas menores de 21 años (EPSDT, por sus siglas en inglés)
    • Medi-Cal para adultos
    • Seguro médico privado
    • IDEA Parte B para personas de 3 a 21 años
    • IDEA Parte C para niños desde el nacimiento hasta los 2 años
    • Programas de Rehabilitación Vocacional
    • Centros Regionales
    • Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades

Cómo elegir una intervención y un proveedor

Si estás considerando intervenciones como la terapia del habla y lenguaje o la terapia ocupacional, es importante considerar cuidadosamente qué intervención utilizar.

Dependiendo de la fuente de cobertura, es posible que tengas que tener un equipo interdisciplinario para ayudarte a decidir sobre un servicio o tecnología. Por ejemplo, si estás buscando intervenciones por medio de IDEA, la intervención debe ser acordada por un equipo que incluya a los padres, maestros, administradores, otros proveedores de servicios y, si es apropiado para su edad, al estudiante.

Puede ser tentador para los proveedores de servicios contar con un conjunto de servicios "predefinidos" para recomendar a las personas con un diagnóstico en particular. Pero este no es necesariamente un buen enfoque.

En cambio, los padres, los proveedores de servicios y los equipos deben considerar:

  • ¿Cuáles son los retos específicos que la persona está enfrentando con respecto a la comunicación?
  • ¿Qué enfoque permitiría a la persona poder llegar a comunicarse tan pronto como sea posible? - Las personas que aún no saben leer y escribir pueden beneficiarse de apoyos de comunicación que no requieren alfabetización, mientras trabajan para alcanzar la meta de la alfabetización.
    - Las personas que tienen dificultad con el control motor necesario para hablar podrían beneficiarse de la AAC que no requiera control motor fino, incluso si el objetivo es mejorar la producción del habla.
  • ¿Existe un proveedor en tu área que tenga experiencia específica en el trabajo con personas con necesidades similares o en el uso de un método de intervención en particular?
  • ¿Qué tipo de compromiso de tiempo pueden hacer la persona, la familia y los proveedores de servicios?
  • ¿Está la intervención disponible en la escuela, el hogar o la comunidad inmediata de la persona?
  • ¿Están de acuerdo con la intervención todas las personas involucradas en esta decisión?, incluyendo la persona que recibirá la ayuda, la familia y otros proveedores de servicios.

Cómo escoger un método AAC

Al elegir herramientas o tecnología de AAC a modo de prueba, también deberías considerar:

Capacidad para usar la herramienta en una variedad de configuraciones

  • Si el AAC es un equipo autónomo, ¿es portátil? ¿Funciona en todos los entornos?
  • Si el AAC requiere la ayuda de un asistente para su uso, ¿hay asistentes capacitados disponibles en una variedad de entornos?
  • ¿Hay proveedores en el área que puedan enseñar a la persona, a la familia y a los proveedores de servicios cómo utilizar el ACC?

La disponibilidad de AAC en todos los entornos es importante para ayudar a que las personas aprendan a usarlos. Es difícil aprender cualquier forma de comunicación si no se tiene la oportunidad de practicarla en cualquier momento del día.

La disponibilidad de AAC en todos los entornos también promueve la autodeterminación y el bienestar. Imagínate si sólo pudieras hablar una o dos horas al día, o sólo con ciertas personas específicas. ¡Eso rápidamente se volvería muy frustrante!

Capacidad para permitir una comunicación abierta

  • ¿Permite el método del AAC que la persona use la totalidad del lenguaje que más usa en casa (ej.: inglés, español, mandarín, lenguaje de señas estadounidense)?
  • ¿Se puede usar la herramienta del AAC para formar oraciones completas, saludos, preguntas e instrucciones? Esto es importante incluso si la persona no ha usado frases completas en el pasado - es imposible aprender a comunicarse en frases si tales frases no están disponibles por medio del método de AAC que se haya elegido.
  • ¿Permite esta herramienta de AAC que la persona pueda utilizar palabras y frases distintas a las que han sido "preprogramadas" o añadidas al menú de opciones disponibles? ¿Permite que la persona añada palabras y frases al "menú"?

Características del equipo

Al elegir un equipo físico, como un dispositivo generador de voz, teclado o letrero o pizarra, también es importante tener en cuenta características como:

  • Peso: ¿puede la persona levantar y sostener el equipo fácilmente?
  • Durabilidad: ¿es el equipo resistente al agua y a los golpes? ¿Se puede reparar o reemplazar fácilmente? Esto puede ser particularmente importante si la persona golpea, deja caer o tira el equipo con frecuencia, o si el equipo debe usarse al aire libre.
  • Complejidad: ¿es el equipo fácil de navegar y aprender? ¿Son las letras y las imágenes lo suficientemente grandes y claras para que la persona las encuentre y las reconozca? ¿Están organizadas de una manera predecible y fácil de entender? ¿Tiene la persona que navegar múltiples páginas o pantallas para formar la oración promedio?
  • Volumen: En el caso de un dispositivo generador de sonido o del habla, es importante tener en cuenta el volumen. ¿Se puede variar el volumen para que la persona pueda ser escuchada tanto en ambientes silenciosos como ruidosos?
  • Otras características técnicas: en el caso de equipos de alta tecnología, puedes considerar características tales como duración de la batería y disponibilidad comercial. La tecnología con una larga duración de la batería o con baterías reemplazables tendrá más probabilidades de durar todo un día. La tecnología que está fácilmente disponible comercialmente puede ser más fácil de reemplazar o reparar si se rompe.

Los equipos de "alta tecnología" no siempre son mejores. El equipo de "alta tecnología" puede ser pesado, frágil o complicado. Las soluciones de baja tecnología, como los tableros de letras, pueden ser más portátiles, duraderas y fáciles de aprender. A veces puede que tenga sentido ofrecer equipos de alta y baja tecnología y permitir que la persona elija cuál le sirve más según la situación.

Cómo tocar el tema de la influencia de los asistentes personales

Cuando una persona necesita un apoyo considerable para comunicarse, la influencia de un asistente puede ser una preocupación. La posibilidad de influencia de los asistentes no se limita a ciertos tipos de apoyos de comunicación, ni significa que toda la comunicación que utiliza ese apoyo no sea auténtica. Es importante tener en cuenta que las personas con discapacidades del desarrollo que no usan apoyos de comunicación pueden ser influenciadas por las personas con las que se comunican, especialmente si perciben a esas personas con las que se comunican como figuras de autoridad o si han sido expuestas a ciertos tipos de intervenciones que se basaron en la idea de que había que cumplir con ciertas instrucciones que eran obligatorias.

Los apoyos de comunicación de calidad reconocerán la posibilidad de influencia consciente o inconsciente de los asistentes, al mismo tiempo que tomarán medidas significativas para minimizar la probabilidad de que esto suceda.

Éstos son algunos de los rasgos de un buen proveedor de apoyo a la comunicación:

  • El asistente está comprometido a ayudar a la persona a aumentar su capacidad de comunicarse independientemente.
  • El asistente no contradice a la persona.
  • El asistente anima a otros, como padres y maestros, a que también aprendan el método de comunicación.
  • El asistente no insiste en que el método de comunicación que utiliza sea el único aceptado.

Éstos son algunos de los rasgos de un mal proveedor de apoyo a la comunicación:

  • El proveedor afirma ser irremplazable o intenta hacerse irremplazable. Por ejemplo:

    • En las sesiones con el asistente, la persona que recibe apoyo hace declaraciones exageradas sobre la importancia del asistente, que no se repiten en la comunicación con los demás.
    • El asistente desdeña o desacredita los intentos de la persona de comunicarse utilizando otros métodos, insistiendo en que sólo las comunicaciones que utilizan el método del asistente son "válidas".
    • El asistente no anima a otros a aprender el mismo método.
    • El asistente muestra límites emocionales inapropiados.
    • La persona que recibe la ayuda parece tener un conjunto diferente de palabras de vocabulario con el asistente que con los miembros de la familia.
    • Durante una comunicación casual, el asistente parece estar dirigiendo al alumno al señalar símbolos o letras, o "corrigiendo" las respuestas.
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